中井 まり/著 -- 青志社 -- 2008.1 -- 916

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所蔵館 所蔵場所 請求記号 資料コード 資料区分 帯出区分 状態
本館(和歌山市) 書庫D /916/ナカ/ 321200891 一般 在庫

資料詳細

タイトル 命耀ける毎日 
言語 日本語
著者 中井 まり /著  
出版者 青志社
出版年 2008.1
ページ数 254p
大きさ 20cm
一般件名 ムコ多糖症-闘病記
NDC分類(9版) 916
内容紹介 「ぼくはムコ多糖症で死んじゃうの?」「そんなこと絶対させないって、ママ、いままでがんばってきたんや」 悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった2456日に及ぶ家族の物語。
ISBN 4-903853-18-5
ISBN13桁 978-4-903853-18-5
著者紹介 1963年生まれ。大阪府出身。「ムコ多糖症支援ネットワーク耀くん基金」を立ち上げる。講演会を中心にさまざまな活動を行なう。